Interview Gerda van Tongerloo

Interview Gerda Van Tongerloo

Tijdens een eerste ontmoeting in Helsiki raakt Gerda ons meteen met haar positiviteit en gevoel voor humor. We spreken af om haar in Zeist te bezoeken voor een interview.

Wij ontmoeten Gerda voor het eerst in Helsinki bij Alzheimer Europe. Ze is hier aanwezig als ambassadeur voor Alzheimer Nederland en vertegenwoordigt als co-onderzoeker de onderzoeksgroep Brain Power. Ze vertelt in een spontaan gesprek over haar vasculaire cognitieve stoornis, een voorloper van vasculaire dementie. We spreken af in Zeist om verder te praten.

“Wij zijn gewone mensen, die je ook zo moet behandelen.”

Een paar maanden later worden we in Zeist hartelijk ontvangen door Gerda en een hele grote hond Kamiel, een Ierse Wolfshond van bijna 60 kilo, die gelukkig rustig ligt te slapen in een bench midden in de kamer. “Hij is feitelijk nog een pup; hij wordt nog zo’n 10 centimeter groter”, zegt Gerda met een glimlach en haar charmant Vlaams accent. “Mijn honden zijn een soort klok voor me – op een vriendelijke manier vertellen de dieren jou wanneer het etenstijd is en tijdens een boswandeling vinden ze altijd de weg terug naar huis. Dat helpt mij ook in mijn dagstructuur”. Daarnaast geeft de aanwezigheid en knuffels van haar honden ook een heel goed gevoel.
Na een kleine rondleiding in huis vertelt Gerda hoe druk en gevuld haar leven nu is; niet enkel door de vele hobby’s die ze heeft, met haar dieren, haar koor, en haar slagwerk, maar ook dankzij haar trekkersrol in de belangenbehartiging voor mensen met dementie. Ze geniet landelijke bekendheid dankzij haar deelname aan het TV-programma “Restaurant Misverstand” van Alzheimer Nederland, maar is ook actief bij het trainen van tolken (Gerda spreekt 6 talen vloeiend), bijdrages aan wetenschappelijk onderzoek (zoals via Brain Power), haar Onvergetelijke Kookclub, en diverse publieke optredens waarbij ze onvermoeibaar uitlegt hoe het is om te leven met dementie, en wat ze hoopt te veranderen in de maatschappelijke bejegening van mensen met dementie.

In Zeist geef ik ook aan belangstellenden de cursus “dementievriendelijke gemeenschap”, en zo verwerk ik ook mijn eigen dingen, door erover te praten, ik ben maar alleen….

“Jij vergeet wel heel veel terwijl je nog zo jong bent”…

Gerda is nu 67 jaar en gealarmeert door aanhoudende klachten zoals vergeetachtigheid, een kort lontje, en chaotisch gedrag werd tijdens een onderzoek op de geheugenpoli in 2017 de diagnose gesteld. Eerst dachten de artsen nog aan een burn-out aangezien Gerda op dat moment een veeleisende baan had bij een grote zorgorganisatie. Gerda had haar hele loopbaan al verantwoordelijke functies bekleed, waaronder als financiële rechterhand van een Nederlandse Eurocommissaris of als directeur/eigenaar van een eigen bedrijf. Een indrukwekkende carrière van een veelzijdige vrouw die plotseling ten einde leek te komen.

Op een hersenscan blijken de hersenen van Gerda, volgens haar arts, “veel weg te hebben van hagelslag”. De scan laat tal van kleine microbloedingen zien, die worden geassocieerd met vasculaire dementie. “Volgens de medische wereld zou ik eigenlijk een wandelend wrak moeten zijn, maar omdat ik altijd zoveel heb opgepakt en nieuwe dingen bleef leren, denken de artsen dat bij mij het ziekteproces anders verloopt.” De nieuwe verbindingen door de grijze massa heen in haar hoofd schijnen processen in haar hersenen over te nemen waardoor ze nog zo goed haar vaardigheden behoudt, zegt Gerda.

Gerda is niet te spreken over hoe haar werkgever indertijd reageerde op de diagnose. Er was te weinig kennis in de organisatie over hoe om te gaan met mensen waarbij een vorm van dementie wordt vastgesteld. Daarnaast bleek het moeilijk om een functie te zoeken voor Gerda waarbij, ondanks de beperkingen, haar vele talenten en vaardigheden nog steeds tot hun recht kwamen. Ze meldde zich ziek, en werd op zichzelf terug geworpen. Maar Gerda is niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten.

“Het is juist een voordeel dat ik maar alleen ben!”

“Bij echtparen zie je vaker dat een van de twee de diagnose dementie krijgt waardoor de partner de persoon met dementie alles uit handen gaat nemen en deze persoon uiteindelijk uitgeteld achter de geraniums verdwijnt….”

Omdat ze het alleen moet zien te rooien, gaat Gerda daarom altijd eerst zelf op zoek naar een creatieve oplossing als ze ergens tegenaan loopt. Door bijvoorbeeld een Apple tag aan haar sleutelbos te bevestigen waardoor ze haar sleutels altijd via haar telefoon terug kan vinden. Ook maakt ze dankbaar gebruik van de boodschappenapp van Albert Heijn, waarbij ze per maaltijd gemakkelijk alle ingrediënten tegelijk kan bestellen en laat bezorgen. Ze houdt ook een uitgebreid Excel bestand bij om niet te vergeten wat ze op voorraad heeft, wat ze besteld heeft, en wat er nog nodig is. “Ik ging vroeger over miljarden, dus dan lukt dit me ook nog wel”.

Naast vergeetachtigheid heeft ze ook last van enkele belemmeringen in perceptie en fijne motoriek. Zo is het aflopen van een trap een uitdaging; in Gerda’s beleving loopt ze namelijk een zwart gat in. Thuis heeft ze om die reden een lift laten installeren, maar als een lift niet voorhanden is, dan vraagt ze iemand om voor haar de trap naar beneden af te lopen, waarbij
ze als steun en houvast een hand op de schouder mag leggen. Haar fijne motoriek oefent ze dagelijks, onder andere met het in en uitdoen van haar oorbellen.

Gerda poseert naast een poster van het onderzoek: “What matters most: Exploring the everyday lives of people with dementia” door Jacoba Huizenga, Aukelien Scheffelaar, Nienke Bleijenberg, Jean Pierre Wilken, John Keady en Tine Van Regenmortel. Gepubliceerd op 11 augustus 2023: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/gps.5983

“Ik kan gewoon om hulp vragen, mijn netwerk is erg belangrijk, van bezoek van de klusjesman tot aan het aanschuiven bij een kerstdiner”

Gerda is erg muzikaal; ze speelde in een pop en rockband, maar ook in een symfonisch orkest en diverse harmonieorkestenzingt in diverse koren, en speelt nu xylofoon, drums, en ander slagwerk Jammer genoeg liep ze tegen een muur van onbegrip aan toen verenigingen haar in verband met haar aandoening begonnen te weigeren. Maar gelukkig zijn er ook ruimdenkende verenigingen in haar omgeving die haar met open armen ontvangen waarbij de dirigent en de orkestleden zich eenvoudig hebben aangepast. Zoals bijvoorbeeld in de Melodie en percussieband in Zeist waar Gerda tijdens concerten trouw begeleid wordt door de 11-jarige Rens die haar helpt met tellen tijdens het spelen van wat langere partijen. Iedereen weet dat, accepteert dat, en het werkt geweldig. Ook het zingen in een koor, waarbij Gerda als enige de teksten op papier bij zich mag houden, gaat prima. Waarbij ze dan ook direct de meest populaire persoon is om naast te gaan staan tijdens optredens…

“Wij zijn gewone mensen die moet je ook zo behandelen.”

Dementie kent grote individuele verschillen, afhankelijk van de vorm van dementie, het stadium, en de (medische) voorgeschiedenis, maar ook ieders persoonlijke situatie. Iedereen past zich op de eigen manier aan. De laatste jaren kijkt men ook, naast de medische kant, steeds meer naar de psychosociale aspecten van dementie, waarbij mensen met dementie ook steeds uitgebreider betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Ook Gerda wordt regelmatig gevraagd om mee te denken en dat doet ze graag. Voor studenten op de universiteiten is het een eyeopener om de welbespraaktheid en duidelijke mening van Gerda over zichzelf, de situatie en de ziekte te ervaren.

“Ik ben de stem en vertolker van de andere mensen met dementie die het niet meer kunnen zeggen.”

Deze positieve drive is dan ook onmisbaar voor de co-onderzoeksgroep “Brainpower” van Hogeschool Utrecht waar Gerda ook deel van uitmaakt. Zij maakt samen met 6 andere mensen met dementie deel uit van deze onderzoeksgroep, en zij vertolken zo de stem van velen, om zo mensen na een diagnose te helpen hun leven opnieuw in te richten, hun eigen krachten veel meer te erkennen en de omgeving geïnspireerd laten worden om positieve veranderingen in het leven van de persoon met dementie te stimuleren. Hun ervaringskennis is een belangrijke bron van kennis voor het onderzoek, niet praten ‘over’ maar ‘met’.

”De telefoon, dat is mijn geheugen.

Technologie speelt een belangrijke rol in het dagelijkse leven van Gerda om haar zelfstandigheid en vooral om contact en communicatie met de buitenwereld te kunnen behouden.

“Mijn korte termijn geheugen is weg, dus dan stuur ik meteen een mail naar mezelf om iets te kunnen onthouden. Ik kan straks alweer vergeten zijn dat we elkaar hebben gesproken, maar dankzij de mails en mijn agenda weet ik nog wel wat we hebben afgesproken.”

Dat houdt ze heel goed bij. Regelmatig staat ze op als een piepje klinkt, dat kan betekenen dat ze even moet kijken wat er op het programma staat, of het tijd voor medicatie is, of als er
een mail binnenkomt. “Om leuk te kunnen blijven doorleven” bedient ze zich van diverse apps, en zoekt ze passende oplossingen wanneer er iets niet goed dreigt te gaan.

Zolang haar digitale vaardigheden haar niet in de steek laten gaat het goed, haar vrijheid vindt ze erg belangrijk en vooral de communicatie met omgeving en achterban is onmisbaar.

Toekomst

Over de verre toekomst denk Gerda liever niet teveel na, dat vindt ze ook emotioneel moeilijk. Voor de nabije toekomst heeft Gerda veel plannen. Zo wil ze samen met een vriendin via Park & Ride in Amsterdam de auto te parkeren om onverwacht bij Ron Blaauw (chef-kok van Restaurant Misverstand) nog een keer te gaan dineren. Ook staat de Belgische première van de film Human Forever op de agenda – de prachtige documentaire van Jonathan de Jong en Teun Toebes over het belang om in de dementiezorg altijd eerst de mens te zien en niet de ziekte.
Als voorvechter van deze boodschap is Gerda een force of nature, die optimisme en zelfredzaamheid combineert met een groot gevoel van urgentie. Tijdens ons bezoek draagt ze haar favoriete sweater met een tractor en het opschrift: “Niks Keep Calm – GAS D’R OP”. We hadden het niet beter kunnen zeggen.

Ans Tummers-Heemels, Wijnand IJsselsteijn.

Gerda: “Ik heb een kaartje dat ik kan gebruiken als ik iets wil zeggen. Dat gebruik ik meteen, anders ben ik tijdens vergaderingen de vraag alweer kwijt “