Evolving Presentation of Self: The Influence of Dementia Communication Challenges on Everyday Interactions

Paper gepresenteerd op CHI 2024

Evolving Presentation of Self: The Influence of Dementia Communication Challenges on Everyday Interactions.

CHI 2024 werd gehouden in Hawaï, waar de ECDT bijdroeg met verschillende papers, cursussen en workshops. Onder de presentaties was het paper van Yvon Ruitenburg getiteld “Evolving Presentation of Self: The Influence of Dementia Communication Challenges on Everyday Interactions”. Deze paper onderzoekt hoe communicatie-uitdagingen gerelateerd aan dementie van invloed zijn op de zelfpresentatie van een persoon in alledaagse interacties, met implicaties voor onderzoek naar Mens-Computerinteractie en de ontwikkeling van ondersteunende technologieën.

Communicatie kan uitdagend worden voor mensen met dementie als gevolg van taal-, spraak-, discours- en geheugenstoornissen. Hoewel recente ontwikkelingen in de mens-computerinteractie enkele van deze communicatie-uitdagingen hebben aangepakt, is er weinig bekend over hoe deze communicatieproblemen hun interacties beïnvloeden, en meer specifiek, hoe zij zichzelf kunnen presenteren in deze interacties. Daarom onderzochten we in deze studie de volgende onderzoeksvraag: Hoe beïnvloedt dementie de presentatie van zelf in alledaagse interacties? Zo kunnen we toekomstig HCI-onderzoek informeren over interacties met mensen met dementie en hoe rekening te houden met zelfpresentatie.

We voerden interviews uit met zestien mensen met dementie, zes echtgenoten en veertien formele verzorgers om de impact van dementiecommunicatie-uitdagingen vanuit drie verschillende perspectieven te verkennen. We vroegen hen hoe zij vijftien veelvoorkomende communicatie-uitdagingen bij dementie hebben ervaren. We hebben de communicatie-uitdagingen op papier gezet met illustraties en tekstuele beschrijvingen om deelnemers te helpen de interviewonderwerpen te begrijpen en te onthouden. We voegden ook visuele promptkaarten met emoties toe aan het papier, zodat deelnemers die moeite hadden om verbaal te communiceren zich visueel konden uiten. Na het verzamelen van alle gegevens hebben we abductieve thematische analyse gebruikt om de resultaten te analyseren.

De resultaten toonden aan dat communicatie-uitdagingen bij dementie de presentatie van zelf van een persoon veranderen. Meer specifiek verandert het hun presentatie van competentie, beleefdheid, betrokkenheid en realiteit, die nu afwijken van sociale normen of eerdere zelfpresentatie. Als gevolg daarvan gedragen mensen met dementie zich anders en worden ze anders waargenomen in interacties, wat kan leiden tot verminderd zelfrespect, sociale uitsluiting en gespannen relaties.

Ons werk heeft de volgende implicaties. Technologische hulpmiddelen die mensen met dementie helpen bij communicatie, moeten overwegen hoe ze de zelfpresentatie van mensen met dementie beïnvloeden, en toekomstige interventies zijn nodig om wederzijds begrip en acceptatie van de evoluerende zelfpresentatie van mensen met dementie te bevorderen. Beleidsveranderingen zijn nodig om het stigma rond communicatie-uitdagingen te verminderen, sociale inclusie te bevorderen en mensen te helpen onverwachte communicatie te verwachten.

Gepubliceerd op CHI 2024: Ruitenburg, Y., Lee, M., Markopoulos, P., IJsselsteijn, W. (2024, May). Evolving Presentation of Self: The Influence of Dementia Communication Challenges on Everyday Interactions. In Proceedings of the CHI Conference on Human Factors in Computing Systems (CHI ’24) (pp. 1-16). https://doi.org/10.1145/3613904.3642190