Design Opportunities for Care Transitions in Dementia: Understanding Informal Caregivers’ Experiences Through a Practice-Informed Approach

Paper gepresenteerd op CHI 2024

Design Opportunities for Care Transitions in Dementia: Understanding Informal Caregivers’ Experiences Through a Practice-Informed Approach

CHI 2024 vond plaats in Hawaï, waar de ECDT bijdroeg met verschillende papers, cursussen en workshops. Maarten Houben en Rens Brankaert presenteerden het paper: “Design Opportunities for Care Transitions in Dementia: Understanding Informal Caregivers’ Experiences Through a Practice-Informed Approach”. Deze paper rapporteert over een interviewstudie die de ervaringen en reflecties onderzoekt van informele zorgverleners van mensen met dementie vóór, tijdens en na de overgang van hun familielid met dementie naar formele residentiële zorg.

Hoe kan technologie de overgang in dementiezorg ondersteunen?

Op CHI 2024 presenteerden Maarten Houben en Rens Brankaert de paper: ‘Ontwerpkansen voor Zorgtransities bij Dementie: Begrip van de Ervaringen van Informele Zorgverleners door een Praktijkgerichte Benadering’. De paper is mede geschreven door Wijnand IJsselsteijn van de TU/e en door Maudy Gosen en Veerle van Overloop van de Archipel Zorgorganisatie.

Dit paper rapporteert over een interviewstudie die de ervaringen en reflecties onderzocht van 42 informele zorgverleners van mensen met dementie vóór, tijdens en na een overgang van hun familielid met dementie naar formele residentiële zorg. De overgang van thuis naar formele residentiële zorg wordt beschreven als stressvol en emotioneel moeilijk voor mensen met dementie en hun informele zorgverleners. Hoewel eerdere onderzoeken hebben onderzocht hoe technologie mensen met dementie thuis of in formele zorg ondersteunt, is er nog steeds behoefte aan begrip van hoe technologie zorgtransities kan ondersteunen.

Dit paper presenteert een praktijkgerichte benadering om de onderzoeksvraag en methodologie te sturen door inzichten gezamenlijk te verzamelen tussen zorgprofessionals en HCI-onderzoekers. De bevindingen onthulden hoe informele zorgverleners vaak verschillende hindernissen moesten overwinnen om relevante informatie over zorgtransities te vinden. Bovendien waren echtgenoten en volwassen-kind zorgverleners vaak betrokken bij de voortdurende uitdagingen van informele zorgverlening. Toch waren zorgverleners in staat om van gevoelens van onzekerheid in besluitvorming over te gaan naar acceptatie van de opname van hun dierbare met dementie.

Op basis van deze inzichten presenteert het paper zes ontwerpkansen om overgangen in dementiezorg te ondersteunen. Bijvoorbeeld, ondersteuningssystemen kunnen informele zorgverleners en zorgverleners helpen om geïnformeerde beslissingen te nemen, de transparantie over het overgangsproces te vergroten en aanbevelingen te doen op basis van de gezondheidstoestand van het individu. Ten slotte moedigt dit paper onderzoekers aan om een praktijkgerichte benadering te volgen om maatschappelijke uitdagingen in de dementiezorg aan te pakken en samen te werken met de zorgpraktijk om effectief invloed uit te oefenen op zorgprocessen en de kwaliteit van leven van mensen met dementie.

De paper is gepubliceerd in de CHI2024-proceedings: https://doi.org/10.1145/3613904.3642556