Sonja (54) is twee jaar geleden gediagnosticeerd met jong dementie. Wij interviewden haar om te praten over de uitdagingen, over hoe technologie kan bijdragen maar ook over de mooie momenten van het leven.
Sonja Bouten is twee jaar geleden gediagnosticeerd met jong dementie. Een knappe vrouw, blonde paardenstaart en een sprankelende oogopslag. Met een lieve glimlach word ik verwelkomd bij haar gezellig huis in Limburg.
Als ambassadrice van de ziekte Jong Dementie, met een optreden bij “Koffietijd” en vooral als enthousiaste deelneemster van het reality programma “Restaurant Misverstand” van Alzheimer Nederland, wil ze haar ziekte onder de aandacht brengen. Vooral het taboe op “jong dementie” wil ze wegnemen: “Ik ben Sonja, ik ben niet mijn diagnose”.
Problemen met het korte termijn geheugen van Sonja waren enkele jaren geleden de aanleiding om een afspraak te maken bij de huisarts. Eerst werd nog aan een burn-out gedacht, maar Sonja gaf zelf al aan dat ze voelde dat er meer aan de hand was… Ondanks de harde diagnose van jong dementie laat Sonja zich niet ontmoedigen. Integendeel “het is wat het is, we gaan er het beste van maken!”
In haar sfeervolle keuken vertelt ze over de problemen met het kortetermijngeheugen en wat dit voor haar en haar gezin betekent. Het lange termijn geheugen is geen punt; zo rijdt Sonja met de auto overal naar toe, “dat heb ik altijd gedaan, rijden is een automatisme voor mij. Maar als er onverwacht een omleiding is of een nieuwe weg is aangelegd merk ik dat ik in verwarring kan raken. Om paniek te voorkomen rijd ik altijd met de navigatie aan, ook al heb ik dat stuk al honderd keer gereden. Dit geeft mij houvast en zelfvertrouwen als ik ergens naar toe rijd”.
Sonja probeert ook zoveel mogelijk haar eigen afspraken te managen, zoals ze dat vroeger in haar drukke baan als manager ook altijd heeft gedaan. Soms verwart ze wel eens de berichtenstromen die binnenkomen via app of mail, maar dat lost zich vanzelf op. Heel blij is ze met de opnamefunctie op haar telefoon. “Ik weet dat ik snel iets vergeet, dus dan praat ik meteen een berichtje in op mijn telefoon en luister s’ avonds met Paul, mijn man, de opnames af. Dat werkt heel goed voor mij.” Samen met Paul beheert ze haar agenda en bespreekt de planning van de volgende dag. “Het zou fijn zijn als ik een ondersteunende kalender als ruggensteun zou hebben, een agenda die mij begeleidt door de dag, die me op tijd zegt dat ik mijn jas moet aantrekken en moet vertrekken naar een afspraak”. Paul geeft aan dat het voor zijn vrouw heel handig zou kunnen zijn als er in haar telefoon een integratie van functies plaatsvindt tussen de afspraken in de agenda, boodschappenlijstjes en navigatiesystemen om haar de weg te wijzen. Compatibel en gepersonaliseerd naar het dagelijkse leven van het gezin, waarbij de communicatie simpel en toegankelijk behoort te zijn. Sonja geeft al aan dat daarbij numerieke aanduidingen van datum en tijd beter werken dan analoge weergaves.
Sonja’s grootste uitdaging is het beheren en plannen van activiteiten binnen vastgestelde tijdspannes; de coördinatie van de volgorde en duur van handelingen om iets gedaan te krijgen, zoals eten klaar maken of koffiezetten. Zo maakt Sonja tijdens het koken gebruik van een fotoboek met plaatjes van de achtereenvolgende stappen in het kookproces. Daarbij gebruikt ze een aantal kookwekkers om te waarschuwen als de aardappelen gaar zijn of de groentes klaar zijn. Maar deze werkwijze is ook niet echt ideaal en foutloos. “Ik heb wel eens een pan met aardappelen op het vuur gezet zonder water; die pan heb ik daarna maar weggegooid!” Daarnaast geeft ze aan dat het handig zou zijn om een feedback functie, terugkoppeling na een gedane handeling, te hebben. “Er blijft toch steeds de twijfel of ik de vorige stap in het proces wel gedaan heb; had ik nu wél of géén zout bij de aardappelen gedaan?” Dochter Polly neemt ook deel aan het gesprek en suggereert of een “real-time kookvideo” geen optie kan zijn: “Een vrolijke opname van alle voorbereidingen en handelingen tijdens het toebereiden van een maaltijd, vooral niet te kinderachtig of in een neerbuigende toon!”
Om haar hersenen te trainen doet Sonja veel woordspelletjes en heeft ze onlangs het pianospelen weer opgepakt. Ze is een gepassioneerd lid van de toneelvereniging in het dorp en op dit moment druk bezig met het uit het hoofd leren van teksten voor de jubileumuitvoering later dit jaar: “Ik neem de toneelteksten van mijn rol op en luister ernaar als ik in bed lig, zo kan ik de teksten steeds beter onthouden”. Tijdens haar werk als vrijwilligster bij het Alzheimer Café merkt ze hoe weldadig sociaal contact voelt. “Niet jezelf opsluiten, leuke dingen blijven doen, drive is belangrijk en vooral altijd positief blijven denken”.
Sonja Bouten en haar gezin willen heel graag meedenken over de mogelijkheden en toepassingen van warme technologie om de kwaliteit van leven van mensen met dementie te verhogen.
Voel je je aangesproken na het lezen van het verhaal van Sonja en haar gezin? Reageer via dementia@tue.nl
