Ellis Bartholomeus
PhD-kandidaat Human Technology Interaction
Mijn moeder was bang voor Dementie, ze zag haar moeder en zus haar voorgaan. Toch zei mijn moeder ook: “eigenlijk ben ik pas in die de laatste jaren echt van mijn moeder/jouw oma gaan houden” ik herinner me nog goed dat ik dat een trieste uitspraak vond, maar als ik heel eerlijk ben, geldt dat voor mij eigenlijk ook.
De slogan: “niet over ons zonder ons”, spreekt mij bijzonder aan. Hoe kunnen we iedereen die met een onderwerp als dementie te maken heeft ook daadwerkelijk betrekken in het zoeken naar oplossingen over/met en ín dat onderwerp?
Als ontwerper van games voor impact (educatieve of informatieve spellen met nog een ander doel naast plezier) speelde ik vele jaren vooral de rol van ambassadeur of advocaat voor de speler. Ik verdedigde vaak de spelervaring van de speler, al vroeg in het ontwerpproces, en organiseerde daarvoor verschillende soorten tests met potentiële spelers/gebruikers. Vaak wordt de speler namelijk ‘voor lief genomen’, en dat is eigenlijk niet zo lief als het klinkt; de speler wordt dan genegeerd. Men denkt vaak al te weten wat de speler zou wensen, willen en doen. Maar uiteraard betreft het veel meer een samenspel gedurende het hele proces van idee, concept, prototypes tot een product en implementatie (een zogenaamd product-service-systeem).
De rolverdeling tijdens een ontwerp- en ontwikkelproces is echter lang niet zo eenvoudig. Wie heeft welke behoeften en belangen, op de korte en lange termijn? Hoe stel je prioriteiten en maak je keuzes? Dat kan je niet zomaar iedereen opleggen, en vooral
mensen met dementie (niet alleen degenen met de diagnose, maar ook hun omgeving: familie, partners, vrienden en zorgverleners) hebben vaak heel andere prioriteiten in het moment dan aandacht voor een mogelijke oplossing in de verre toekomst. Hoe kunnen we de samenwerking dan toch vruchtbaar maken?
‘Een mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest’ is een oud gezegde, maar het is enorm van toepassing op het onderwerp dementie. Iedereen is er bang voor, en terecht, want 1 op de 3 vrouwen en 1 op de 5 Nederlanders zal het krijgen. Maar zoals Teun Toebes (maker van de film Human Forever) het mooi verwoordt: ‘Heb ik angst voor dementie, of heb ik angst voor hoe we omgaan met dementie?’ Voor mij persoonlijk geldt nu dat ik niet bang wil zijn voor het moment dat ik dementie krijg. Ik hoop iets positiefs bij te dragen aan hoe we tot nu toe omgaan met dementie en de mogelijkheden van technologie (en AI) daarin, en ik wil het eerder als een uitdaging zien, vol nieuwsgierigheid.
Adhityan Raja
EngD-kandidaat Industrial Design
Adhityan Raja is een industrieel ontwerper en ingenieur met een passie voor het integreren van technologie in de gezondheidszorg. Met een BSc in Werktuigbouwkunde van North Carolina State University en een MSc in Integrated Product Design van de TU Delft, brengt hij een veelzijdige expertise mee naar zijn werk. Momenteel richt Adhityan zich als EngD-kandidaat op de rol
van conversatie-AI in de dementiezorg, met name binnen verschillende culturele contexten. Zijn recente werk omvat het ontwikkelen van stress-adaptieve VR-ervaringen om het welzijn van mensen met dementie te verbeteren. Adhityan draagt nu bij aan het WECARE-project, waarbij hij AI-oplossingen ontwikkelt voor meer gepersonaliseerde dementiezorg.