CHI 2024 werd gehouden in Hawaï, waar de ECDT bijdroeg met verschillende papers, cursussen en workshops. Onder de presentaties was het paper van Yvon Ruitenburg getiteld “Evolving Presentation of Self: The Influence of Dementia Communication Challenges on Everyday Interactions”. Deze paper onderzoekt hoe communicatie-uitdagingen gerelateerd aan dementie van invloed zijn op de zelfpresentatie van een persoon in alledaagse interacties, met implicaties voor onderzoek naar Mens-Computerinteractie en de ontwikkeling van ondersteunende technologieën.
Communicatie kan uitdagend worden voor mensen met dementie als hun taal, spraak, gespreksbegrip of geheugen achteruitgaat. Hoewel recente ontwikkelingen in de mens-computerinteractie enkele van deze communicatie-uitdagingen hebben aangepakt, is er nog weinig bekend over hoe deze communicatieproblemen interacties van mensen met dementie beïnvloeden. Wij onderzochten dit door te kijken hoe communicatieproblemen rondom dementie de alledaagse interacties van mensen met dementie beïnvloeden.
We interviewden zestien mensen met dementie, zes echtgenoten en veertien zorgverleners om dit onderwerp vanuit drie verschillende perspectieven te verkennen. We lieten hen vijftien veelvoorkomende communicatie-uitdagingen op papier zien en vroegen of ze deze herkenden en hoe ze deze ervaarden.
De resultaten lieten zien dat de communicatie-uitdagingen veranderen hoe een persoon met dementie zichzelf presenteert in sociale interacties. Het verandert hun presentatie van competentie, beleefdheid, interesse en realiteit, waardoor ze nu afwijken van sociale normen of eerdere zelfpresentatie. Als gevolg daarvan kunnen mensen met dementie en hun gesprekspartners zich anders gedragen in interacties. Mensen met dementie verliezen zelfvertrouwen; anderen stigmatiseren hen en sluiten hen buiten, en relaties komen onder spanning te staan.
Er zijn interventies nodig om wederzijds begrip en acceptatie van de veranderende zelfpresentatie van mensen met dementie te bevorderen. Verder moeten de technologische hulpmiddelen die worden ontworpen voor de communicatie van mensen met dementie overwegen hoe ze de zelfpresentatie van mensen met dementie beïnvloeden. We pleiten voor initiatieven die het stigma rond communicatie-uitdagingen verminderen zodat sociale inclusie verbeterd wordt. En er zijn trainingen nodig die mensen helpen omgaan met onverwachte communicatie.
Gepubliceerd op CHI 2024: Ruitenburg, Y., Lee, M., Markopoulos, P., IJsselsteijn, W. (2024, May). Evolving Presentation of Self: The Influence of Dementia Communication Challenges on Everyday Interactions. In Proceedings of the CHI Conference on Human Factors in Computing Systems (CHI ’24) (pp. 1-16). https://doi.org/10.1145/3613904.3642190
